11岁男孩患淋巴瘤 母亲40万字记录治疗

妈妈摸着小睿奇的脑袋满满都是爱。

睿奇看着以前的照片发呆。本版图片均为晚报 何雯亚 现场图片

家里的冰箱上贴着“病好了”祝福小睿奇。

　　晚报记者 崔翼琴 报道

　　“淋巴瘤”“除颅盖骨外全身骨头感染病灶”“化疗”……一年前，当这些字眼充斥10岁孩子母亲张海卿的脑海，她的生命中如一道晴天霹雳划空而过。从那天起，母亲张海卿开始记日记，她意识到这可能是自己与儿子相处的最后一段时光，希望用日记的方式永恒地留住儿子。幸运的是，在医院精心治疗下，经过6次化疗，孩子全身骨头感染的病灶消失了，可以背上书包重返校园。

　　张海卿说自己一直有个梦，“挽救孩子的生命是我的梦，这个梦靠着大家来实现，医院、学校、社会各界好心人，帮我托起了这个梦。我的孩子也要成为冉冉升起的太阳，实现他的梦想，像其他正常小朋友一样结婚生子，有个平凡、美好的未来。 ”这本40余万字的“生命倒计时”日记，有望于本月底出版，书名为《梦升起的地方》，将激励更多病友顽强生活。

　　噩梦袭来10岁男童全身骨头如被蚂蚁吞食

　　近日，张海卿带着儿子来到上海市儿童医院取日常报告，她轻轻搭着小睿奇的肩，顽皮的小睿奇时不时比划着武打片里的打斗招式，微胖的脸蛋、大大的眼睛显得天真活泼。有谁能料到，去年此时，小睿奇一家差点与死神擦肩而过。

　　去年7月，家住宝山的小睿奇刚刚度过10岁生日，他高兴地告诉妈妈，“我长大了，可以学游泳了！”然而，几次游泳回来，妈妈发现小睿奇走路有些一瘸一拐，遂带他去医院检查。“开始诊断为双足囊肿，后来诊断为肿瘤，我们期待是良性的，后来诊断的结果竟是恶性肿瘤，我们以为是局部性的，但全身都有，最后定性为高侵恶性伯基特淋巴瘤IV期，属中晚期。我当时就懵了！”母亲张海卿回忆当时的场景，依然很激动。

　　初诊的杨浦区中心医院建议小睿奇尽快做双脚手术，因为骨科止疼药都是成人配方，医生怕对孩子身体有影响，手术和恢复期的疼痛，小睿奇硬生生地扛了过去。之后，抱着一丝丝“误诊”侥幸心理的张海卿，又带着孩子辗转华东医院、华山医院、肿瘤医院求医，检查结果一致都指向了恶性伯基特淋巴瘤。最后，张海卿选择了上海市儿童医院进行后续治疗。

　　母爱日记 为家人构筑心理防线“挽留”儿子

　　得知孩子病情后，小睿奇的父亲软塌塌地坐倒在手术室门口。在医院门口一边猛抽烟一边抹眼泪，小睿奇看见了，拉了拉妈妈的衣角，“爸爸看上去情绪有点低落”，母亲张海卿使劲忍住眼眶里的泪。 “乖儿子，爸爸同事要下岗，找你爸爸安排工作呢，不要担心了！ ”孩子转身睡了，起床后把两团揉得圆圆的餐巾纸递给妈妈，“妈妈给你，爸爸不开心，我哭湿了两团纸。 ”

　　有一段时间，张海卿和丈夫常常望着手机屏眼神呆滞，“我们哪在看手机，孩子吵着说我们老玩手机不陪他玩，我和丈夫觉得没勇气和孩子交流，一讲话眼泪就哗哗流……”“一定要给孩子树立信心！ ”张海卿知道，如果自己心态垮了，那孩子就没救了。除了院方的积极治疗外，为孩子构筑一道坚强的心理防线，是她和丈夫的责任。

　　于是，从小睿奇确诊的那一天起，张海卿决定用日记的形式每天记录儿子的病情和治疗的进展。 “我最初的目的是以我的方式挽留住儿子，我不要他短暂的生命如流星一样划过天空，毫无痕迹。小睿奇得了这种重病，可能很快离开人世，我突然意识到这可能是我和儿子相处的最后一段时光，我希望能够用自己的方式，永恒地留住他。”顶着内心剧烈纠结和痛楚的张海卿，在这一年左右时间里，写下了40余万字的文字。

　　治疗期间，张海卿每天读着病房外的血液病宣传海报、看着进进出出的光头孩子、闻着刺鼻的消毒水味，心里承受着巨大压力，却不想让孩子察觉她的焦虑。睿奇在化疗过程中疼得死去活来，并出现恶心呕吐、嘴角溃烂等严重反应，一整天都没精神，张海卿“轻描淡写”地和孩子调侃，“今天怎么病怏怏的，又被打倒了？ ”其中经历的酸楚、心痛，甚至绝望的情绪，张海卿将之深深地掩藏起，在孩子面前表露出来的永远是坚强与执着。

　　“我不能有任何的感情发泄，这样我才有勇气去记录，我也害怕，有些话没法写，写着写着就眼泪止不住地流。 ”张海卿直言自己面对死亡的恐惧，“那个时候任何一件事都能触动你的悲伤，让你联想到死亡。我看着墙上的日历，不知道明年这个时候孩子还在不在……”张海卿几近哽咽。

　　母亲的坚强，年仅10岁的小睿奇看在眼里，尽管被病魔折磨得时常恶心、头发一片片脱落，他却不声张。化疗时的剧痛，他能忍就绝不哼一声；嘴角起泡时，他偷偷拿着护士的紫药水自己在溃烂处涂抹。

　　身边朋友和病房里的病友家属知道张海卿在记日记，纷纷问她要来看，也有朋友开始着手帮着联系出版社。最后，张海卿与上海大学出版社达成合作意向，本月底，40多万字的书稿将出版上市，书名叫作《梦开始的地方》。

　　张海卿愿意借这些文字与病友家属分享自己的经历，毫无保留地帮助他们。 “我愿意给病友做参照，激励那些不幸罹患肿瘤和白血病的孩子与病魔作顽强斗争。 ”

　　病灶消失坚强熬过六次化疗重返校园

　　市儿童医院血液肿瘤科主任蒋慧教授透露，小睿奇患有伯基特淋巴瘤，与别的病孩局部发肿块不同的是，他的病灶侵袭了全身骨头，这种症状比较少见，当时病理切片做完，院方慎重考虑了一下，会不会是其他问题造成的局部变化，后来确定还是这个病造成。

　　“我们依据全身的骨头状况判断肿瘤已经发展到了IV期，属中晚期，再严重下去后果不堪想象。我们团队制定了周全的治疗方案，采用靶向治疗加联合化疗，在做了两三次化疗后就发现，骨头里的病灶逐渐被控制住了！这是个好消息，后来做完第六次化疗，我们发现孩子全身骨头的病灶消失了。接下来，孩子还将度过3至5年的巩固期。”蒋慧教授说。

　　在住院化疗过程中，病房里还时常有些小插曲。一天，一个孩子被截肢，小睿奇半夜悄悄问母亲，“妈妈我会不会截肢？”张海卿一愣，调整了一下情绪对儿子说，“你别想截肢那回事，你是全身骨头都有病，哪能截肢，那叫肢解。 ”尴尬在母子俩的“哈哈”声中化解，孩子安稳地睡了，张海卿却有些“羡慕”起那个截肢的小朋友，“起码他能把病灶都截去。 ”

　　另一天，同病房的小病友正常接受护士的抽血，大家互相鼓励调侃。 “9点钟，一个孩子突然发病急救，11点就去世了。 ”那一天，病房里沉闷极了。

　　化疗期间，小睿奇经历了各种身体反应，恶心、呕吐、流鼻血、嘴巴溃烂、臀部溃烂、吃不下饭……睿奇和父母默默地承受着，“化疗必须经历的事情，他都经历了，他比较乖，轻易不讲话。 ”

　　小睿奇在化疗期间不能上学，但没有表露出他想上学的渴望，相反，他掩饰起自己的真实想法，还说上学没意思。偶尔，半夜，他猛然惊醒，“妈妈，我的病能不能治好？是不是以后我不能走路了，也不能上学了？ ”

　　每次化疗回家，路过学校，他会使劲往学校那边张望，车子开出很远很远他才回过头来，然后一直默不出声。

　　有一次小睿奇与母亲聊天，“我的愿望就是放学回家，我在家里写作业，爸爸妈妈回来烧饭，然后爸爸妈妈看电视，我写作业，之后我玩会儿电脑，打会儿游戏，9点睡觉。 ”张海卿紧紧握了握儿子的手，别过脸去。

　　幸运的是，如今这些愿望已经实现了！在经历了六次化疗后，小睿奇全身的病灶消失了。今年3月18日，他背上书包重返校园。这一学年，小睿奇有三分之二的时间奔波在去医院的路上，在上海月浦实验学校老师的帮助和小睿奇的刻苦努力下，功课并没有耽误太多，小睿奇用两三个月的时间完成了一整学年的学习。这个学期，他的数学曾考过99分，单科全班第一；英语成绩一般都在90分以上；语文85分左右，单科排名经常在班级前十。正值“小升初”，小睿奇将和同学们一起升上初中部。知道自己的功课跟上来，他笑着对母亲说，“妈妈，我终于有点自信了。 ”

　　淋巴瘤在儿童肿瘤发病中居第三

　　近年来，儿童肿瘤病人不断增多，目前儿童肿瘤的发病率在千分之四至千分之八。 “淋巴瘤目前在儿童肿瘤发病中占第三，治愈率在60%左右，但这名孩子得的是伯基特淋巴瘤，这是非霍奇金淋巴瘤里相对最严重的一种，恶性程度高。 ”蒋慧主任介绍说，“这个病在肿瘤界不算陌生，但小睿奇的病况很奇怪，来势迅猛，如同成千上万的蚂蚁在拥挤着争抢着吞食一片树叶，顷刻间就能看到到处都是窟窿和洞穴。小睿奇当时来的时候，骨头呈现出的病状就是蜂窝状，全身除了颅盖骨之外，全是病灶，遍布每一根骨头，甚至脚趾手指骨端，里里外外，星星点点。”从医30多年，蒋慧教授说自己从没见过这样的病例，当时她很震惊，唯一安慰的是孩子做手术及时，病灶虽然遍布所有骨头，骨髓只有局部侵蚀却没有大面积感染，内脏检查下来也没有感染，院方开始着手研究小睿奇的治疗方案。

　　“至于儿童肿瘤的病因，到目前为止都不是非常确切。 ”蒋慧教授说，但导致肿瘤的易发因素包括环境污染，或妈妈在怀孕期间，接触了一些有毒物质或一些对身体有害的化学物质，也会引发。总体来说，由于外界环境因素，如环境污染等导致基因突变引起肿瘤的发生。常见的儿童肿瘤有恶性淋巴瘤、神经母细胞瘤、小儿颅内肿瘤、肾母细胞瘤等。各种肿瘤治愈成功率不一样。像恶性淋巴瘤在该院治愈率可达到60%至70%。早发现、早诊断、早治疗，是提高治愈率的关键。

　　“社会的关爱给我动力和勇气”

　　“书出版后，我的重心还是在孩子身上，看到孩子灿烂的笑，我就告诉自己一定要坚强！ ”张海卿说，“有自卑感的父母会毁掉孩子。睿奇曾经梦想做个银行家，后来治疗期间又觉得当个医生也不错，我们希望他将来得到好的发展，我们会一直走在他身边，给他支撑，他就会站起来！ ”

　　针对小睿奇病情的进口药每支2万元，目前稀缺且全部自费。小睿奇的整个治疗过程中，全家得到了社会各界的援助和支持。张海卿说，正是社会好心人的帮助，让他们的疗程得以顺利进行。

　　上海月浦实验学校全校师生捐助7万元，在学业安排上给予了充分帮助。张海卿所在的单位及时募捐了13万元，一次性解决了小睿奇第一疗程的费用。素不相识的大众出租车司机曹成章师傅得知母子参加上海佰识途助学基金公益救助活动，早早赶到将母子俩接去……社会各界的关爱源源不断地向这个家庭涌来，“这件事改变了我的世界观、人生观，让我有动力、有勇气去完成这样一件需要去专注的事，感谢所有帮助过我们的人。 ”张海卿感慨道。

　　同样作为一名母亲，蒋慧教授应邀为张海卿的书作了序，她希望通过这本书，能让她的病人了解化疗的过程，不再哭泣和流泪，积极踏上最适合自己的治疗之路。 “我选择血液科，选择研究和从事最接近死亡的白血病和肿瘤病作为我人生的最终事业，就是想帮助更多的病人，挽救更多的生命……”1998年，蒋主任就曾专注于健康基金的奔波，成为少年阳光爱心小屋的创始人之一。医院也与上海市儿童健康基金会和上海美丽心灵社区公益基金会合作，建立“阳光爱心”和“美丽心灵”救治帮困专项基金。蒋主任表示，能帮助到广大病友，能向全社会宣传正能量，这是医者之本。

　　《梦开始的地方》部分选摘

　　2012年8月28日  伯基特淋巴瘤第一天

　　今天是个纠结的日子，小睿奇双脚做手术。

　　我们极其忐忑，万分不安，在小睿奇面前，伪装得嘻嘻哈哈，表现得毫不在乎，且不停地安慰他，就是个小手术，打个麻药，睡一觉醒来，手术就做完了，没有半点疼痛。

　　小睿奇半信半疑，烦躁不安，但他为了我们不担心，拼命装勇敢，表现得比我们还不在乎。

　　所以，手术前，我们全家有说有笑，什么离题远就说什么，心有灵犀地不再谈关于手术的任何事情。

　　2012年9月7日  伯基特淋巴瘤第11天

　　睿奇身患肿瘤，就是骨癌，我在网络里查过，双脚跟的骨发病历目前中国都没有过，有过一例单脚跟发病的病历，我作为孩子的母亲 “中奖”了，孩子的学校也“中奖”了。

　　出院，本来是件好事。但是回家的车上，我们和小睿奇说，二舅从天津过来看望他，问他开不开心，他没说话，靠孩子的本能，临下车时，他问道：为什么二舅也会来？是不是我快死了？

　　我骂他：乱想什么呢？！

　　他马上满脸是眼泪，哽咽着：“我要不是快死了，怎么大姑来了，大伯伯也来了，妈妈又说二舅也来了……”

　　然后就哇哇大哭，银爸跟着哭，我们抬他上楼，谁也没再讲话。

　　2012年9月21日  伯基特淋巴瘤第25天

　　下午四点半查房，小睿奇说他的头不疼了。我心情大好！但不到五分钟，他的头又开始疼，满身大汗，我赶快找医生，量血压，120/65，还算正常！看小睿奇如此难受，我自作主张给他吃了一粒散利痛。

　　无果，还在疼！

　　邵医生过来，说激素药刺激肿瘤细胞后，病体反应千差万别，万一小睿奇继续疼的话，埋管，输液，看情况应变！

　　到五点钟，我家孩子还是疼痛不已，我心急如焚，却毫无对策！

　　度秒如年！

　　2012年9月24日  伯基特淋巴瘤第28天

　　邵医生和我们讲明天开始大剂量上药，那些个以毒攻毒的药水将通过昨天植入身体的PICC管源源不断输进银同学身体，和肿瘤细胞展开生死搏斗！且连上四天不中断。到时候各种副反应都会暴露出来，要我们做好准备。

　　2012年9月25日  伯基特淋巴瘤第29天

　　做腰穿时候，给小睿奇打得麻药剂量不够，打了好几次，把他给折腾哭了。蒋主任狠狠地教训了她们一顿。

　　小睿奇回来和我学她们说话：“这孩子个头这么大，也胖，腰椎真难找，再胖下去的话，以后得用成人针剂了。 ”虽然是实在话，我从小睿奇口里听过来，还是觉得非常难过，我家睿奇才十岁，就使用成人针剂，那多悲伤呀。

　　今天，小睿奇要挂的液体太多，护士给挂了两路分别往身体里输送。

　　2012年10月13日  伯基特淋巴瘤第46天

　　一早起来就有若干令我痛苦不堪的事情：

　　小睿奇的枕头上全是头发茬，他使劲喊：“妈妈，你快来看呀，出大事情了！ ”

　　我没看小睿奇的枕头，我瞅了一眼他的后脑勺，差点难过致死！那里已经深一片浅一片，疤癞的感觉了。

　　2012年10月14日  伯基特淋巴瘤第47天

　　房子挂出去了没人问津，睿奇同学口腔溃疡了，打增白针副作用一大堆，化疗后头皮斑斑点点买了顶帽子，指标低怕感染买了口罩……

　　明天还会发生什么呢？

　　我竟然感到恐惧了……

　　2012年10月21日  伯基特淋巴瘤第54天

　　晚上八点正式开始上水疗，五天五夜不停息，我听到这个时间就晕菜了！

　　所以，小睿奇盯着护士抱来比他脑袋大一倍还多的液体袋子时，他的小眼睛瞪得溜圆，这么夸张？确定没搞错？那一大袋子有将近四公斤重，护士一只手拎袋子有点费力，都挂不到输液杆上。最后，她踩到床上才把袋子挂好。小睿奇仔细看了看上面的标签，是写着他的名字，没有错！

　　2012年10月29日  伯基特淋巴瘤第62天

　　我问过医生，他们说吃激素药多了就会发胖，饭量也会增加，老觉得饿！我估计我家睿奇已经被激素药入侵了，他除了体重呼呼往上长外，脸也开始变形，已经明显浮肿，黑眼圈也变得明显。因为化疗毒药的沉积，银睿奇的手指关节和脚趾关节明显变黑，后脖子处出现了若干黑斑，如同金庸小说里描写的毒药入侵后的症状。

　　儿童肿瘤早期发现

　　儿童肿瘤的早发现，对后续治愈非常关键。家长特别要注意的是：首先，在孩子生长过程中，突然一段时间生长变慢，或比较消瘦，或不吃东西、精神不好、不哭不闹，这种情况要警惕。其次，实体瘤都长了包块之类的东西，给小孩洗澡时，要注意摸一下，比如：腹部、四肢有没有地方长了什么东西。小孩的皮肤比较薄，有些小的包块能够摸得到。尤其还要注意以下几点：

　　1、长期不明原因的发热，特别是经抗病毒或抗菌素治疗无效的发热；

　　2、非营养不良或寄生虫所致的逐渐加重的贫血，面色苍白；

　　3、不明原因的出血，包括牙龈出血、皮肤出血点或瘀斑；

　　4、较长期的持续性或间歇性的头痛、腹痛、关节痛等。

　　需要注意的是，由于儿童大多不能准确地表达自己的感受，不能正确地理解疾病和治疗的意义并予以积极配合，因此，家长的正确认识判断及良好的引导，显得尤为重要。

(原标题：11岁男孩罹患罕见淋巴瘤 母亲40万字日记书写坚强